12 de mayo Día Internacional de la

Fibromialgia y SFC

2023

12 de mayo Día Internacional de la

 Fibromialgia y SFC 2022

MANIFIESTO SOBRE FIBROMIALGIA 12 DE MAYO DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y SFC

Desde AFIBROEX (Asociación de Fibromialgia de Extremadura), queremos unirnos a todos l@s afectad@s de fibromialgia con este comunicado, denunciando la incomprensión y la invisibilidad a la que nos enfrentamos a diario como enfermos.

Incomprensión social, médica, laboral, administrativa e incluso a veces familiar, y la invisibilidad que no es otra que la respuesta de quienes se niegan a ver y reconocer lo evidente, negándonos un derecho constitucional como es el “derecho a la protección de la salud” que es patrimonio de todos los ciudadanos.

La Fibromialgia fue reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en 1992 como enfermedad y tipificada en el manual de clasificación internacional de enfermedades.

En nuestra asociación somos conscientes de la necesidad de que la Fibromialgia sea conocida y reconocida, por lo que pedimos un tratamiento integral y multidisciplinar, que es fundamental para conseguir algún día nuestros objetivos como pacientes.

En Afibroex casi llevamos 22 años en la lucha contra esta enfermedad, adaptándonos en la medida de nuestros conocimientos y recursos a los nuevos hábitos de vida impuestos por ella, teniendo que llevar un papel activo en este proyecto de salud acentuado en estos últimos tiempos por el problema sanitario derivado de la Covid 19 y que nos afecta de manera severa a los enfermos de Fibromialgia tanto de forma psicológica y mental como física.

En este manifiesto queremos exigir nuestros derechos, reivindicar y concienciar tanto a las administraciones, servicios sanitarios y a la sociedad en general. “El derecho de la dignidad como enferm@s”.

Por este motivo pedimos, a las Administraciones Públicas y a la Comunidad Medico Científica:

• La elaboración de una política sanitaria de cobertura, protección y calidad que nos garantice el acceso al Sistema Público Sanitario y Social a todos los enfermos con FM.

• El pleno reconocimiento y normalización en el abordaje Sociosanitario Integral, promoviendo líneas de financiación y apoyo a los Enfermos y sus Asociaciones.

• La reinserción laboral y compromisos concretos de fomentar la adaptación en los puestos de trabajo a las condiciones físicas de los pacientes con fibromialgia

• A poder llegar a ser valorados por un tribunal médico como una enfermedad invalidante por si misma sin tener que ir enmascarada con otras patologías .Y estudiando cada caso particular y exhaustivamente , no solo por un número o tipificación sino por el grado, deterioro y calidad de vida de cada paciente.

• A comprometerse en la formación, información y concienciación desde la Consejería de Sanidad y de los Sanitarios que integran los diferentes centros de evaluación médica, y al desarrollo del mecanismo de control, asesoramiento y mostrando una actitud de respeto en el trato con los enfermos.

• A financiar proyectos de investigación que permitan avances, no sólo en diagnósticos y tratamientos de esta patología, sino también en la prevención diaria y el abordaje secundario de la misma.

• Impulsar la creación de órganos y procesos que aumente la operatividad desde los centros de atención primaria a la atención especializada.

• A promover la Investigación y a transferir dichos conocimientos a la práctica profesional, estableciendo desde la perspectiva de la medicina, basada en la evidencia científica, protocolos, diagnósticos y alternativas que puedan contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

• Y por último a la creación de unidades específicas y multidisciplinares para el abordaje de esta patología. De manera que pueda ser diagnosticada lo antes posible y se adapten las terapias adecuadas a cada paciente, creando una unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica multidiscilplinar especializada en nuestra patología como llevamos solicitando desde hace años dentro del Servicio Extremeño de Salud.

(El día 5 de mayo en el Pleno de la Asamblea de Extremadura se ha aprobado por unanimidad la creación de una unidad de Fibromialgia y FC en el Servicio Extremeños de Salud.

Se insta a la Junta de Extremadura a elaborar una estrategia específica contra la Fibromialgia aprobando planes y protocolos específicos para abordar los tratamientos tanto en atención primaria como especializada y a elaborar en coordinación con profesionales y asociaciones de pacientes una guía para orientar a las personas que sufren estas dolencias.

Asimismo a promover desde el SES un foro extremeño de FM y SFC con el objetivo de identificar las causas que no se conocen todavía y mejorar el diagnóstico a través de una red de conocimientos contando con la participación de representantes de asociaciones de esta enfermedad. Culminando con la creación de la unidad de FM y FC en el SES, cosa que sería muy positiva porque la sanidad pública contaría con “más recursos y más organizados” para el diagnóstico y el tratamiento).

Desde Afibroex exigimos que es responsabilidad de todos, ya ha llegado el momento de comprometerse, es la hora del respeto, la solidaridad y del cumplimiento de la ley para que todos l@s enferm@s seamos tratad@s como ciudadan@s de primera de pleno derecho sin distinción.

Muchas gracias y mucho ánimo.

                                                          Mª Ángeles Galán Villalba           Junta Directiva de Afibroex

(Presidenta de Afibroex)